CUAUHTÉMOC, MÉXICO – “Sentí que fallé, le fallé a mi esposo, le fallé a toda mi familia”, dice Esperanza Valdéz al recordar el momento en que recibió la noticia de que su hijo Rubén Iram Bustamante había nacido con microcefalia. Era el 9 de noviembre de 1994. Su vida nunca volvió a ser la misma desde entonces.

El año pasado, Valdés conmemoró el vigésimo aniversario del Instituto de Entrenamiento Para Niños con Cerebral y Trastornos del Aprendizaje (ENLAC), que cofundó para apoyar el desarrollo de niños con lesiones cerebrales y problemas de aprendizaje. Antes de que naciera su hijo, aspiraba a ser ama de casa. En cambio, amplió la idea de lo que era posible para cientos de niños como ella.

Mientras estaba embarazada, Valdéz, entonces de 23 años, se desmayaba frecuentemente debido a la presión arterial baja, pero su médico no encontró problemas en el feto. Más tarde supo que ésta era la causa del estado de su hijo.

La microcefalia es una enfermedad congénita en la que el tamaño de la cabeza del bebé (y, a menudo, del cerebro) es más pequeño de lo esperado. Puede causar problemas motores y de visión, convulsiones, retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual y pérdida de audición. En el caso de Bustamante, los médicos dijeron que solo le quedaban meses de vida.

Ampliar la presentación de diapositivasEn un instituto de formación en México, los niños con discapacidades están reconsiderando lo que es posible.

Lilith A. Contreras, GBJ México

Esperanza Valdéz reflexiona sobre las pinturas de los estudiantes de ENLAC, que ella cofundó después de que a su hijo le diagnosticaran microcefalia.

«Pensé que iba a morir todo el tiempo», dice Valdez, quien recuerda haber vivido esos tiempos en «un estado constante de agonía e incertidumbre».

Decidida a salvar a su hijo, Valdez acudió al Instituto para el Logro del Potencial Humano de Estados Unidos. Un grupo de organizaciones sin fines de lucro fundado para ayudar a niños con lesiones cerebrales a lograr bienestar a través de técnicas de desarrollo.

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Después de regresar a México, Valdez compartió lo que aprendió con otras familias en el municipio de Guahtémoc en el norteño estado de Chihuahua. En 2003, cofundó ENLAC para promover el desarrollo físico y educativo de personas con lesiones cerebrales, discapacidades mentales y problemas de aprendizaje. Hasta el momento, la organización ha ayudado a 900 familias y ha trabajado para promover la inclusión.

«Con fuego y martillazos»

Antes de que naciera Bustamante, los planes de Valdez no incluían trabajo social. Quería «casarse, tener muchos hijos y gestionar su familia». Sin embargo, a medida que se involucró en el desarrollo de su hijo, se dio cuenta de que necesitaba cambiar su enfoque.

«Pensé que mi objetivo era contribuir a una buena causa, utilizar mi dolor para aprender y mejorar», dice.

Valdez pasaba de ocho a 12 horas diarias haciendo ejercicios con Bustamante, lo que la dejaba agotada física y emocionalmente, pero la motivaba a reunirse con otras personas. Se asoció con sus amigos Ana Corral y David Gavalton, quienes también eran padres de niños con discapacidades, para fundar ENLAC y apoyar juntos el desarrollo de sus hijos.

«Pensé que mi objetivo era contribuir a una buena causa, utilizar mi dolor para aprender y ser mejor».

Los objetivos del Instituto han evolucionado a lo largo de los años. En primer lugar, el lugar que alquilan suele ser una residencia inaccesible. Al carecer de los materiales necesarios para realizar sus actividades, Valdés decidió recaudar fondos para el mantenimiento del ENLAC. «Es un trabajo que nunca termina», afirma.

«ENLAC comenzó con todo tipo de fallas», dice la cofundadora Coral. “Tenía el espacio, el personal, los materiales. [It was] El proyecto despegó prácticamente con pleno entusiasmo.

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Desde el nacimiento de su hijo, Esperanza Valdéz ha ayudado a niños con daño cerebral a alcanzar su potencial.

Con el tiempo, la empresa recaudó más fondos y amplió su capacidad para ofrecer más servicios. Actualmente se basa en un enfoque de aprendizaje que trabaja con otros elementos como la motricidad, la equinoterapia, la natación, la gimnasia, la expresión artística y la atención médica.

Valdez describe su vida como «una escalera de hierro hecha de fuego y martillazos». Y está orgullosa de ello porque le permitió ayudar a tanta gente.

Aumentar la visibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad

A medida que ENLAC crece, también crece la conciencia de su trabajo para incluir a personas con lesiones cerebrales o discapacidades mentales, brindándoles más oportunidades.

“El día que conocí a Esperanza le pregunté si mi hija de 4 años podía caminar. Ella respondió: ‘¿Puedes creer eso?’”, dice Denver Benner, padre de Unique, quien tiene una lesión cerebral. Benner dejó su Canadá natal en busca de una manera de asegurar el bienestar de su hija.

Han pasado quince años. Hoy, Benner luce único: ya no está en silla de ruedas, preparándose para la universidad en Estados Unidos.

Valdéz dice que es importante garantizar que quienes reciben apoyo de ENLAC logren la independencia. Para ello, la empresa ha desarrollado programas y alianzas con empresas locales.

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Jaqueline Manríquez, izquierda, saca un violín mientras Esperanza Valdéz, centro, y Evan Valdés hacen muecas durante una clase de expresión artística en ENLAC.

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Uno de ellos es Sabor Alegría, que brinda capacitación a jóvenes de esta institución para prepararlos para la vida laboral. Los participantes del proyecto elaboran yogur desde cero y, al graduarse de ENLAC, tienen la oportunidad de trabajar para Reny Picot, una multinacional española que fabrica productos lácteos para exportación.

“El apoyo de la comunidad es esencial para esto. [us] «Cada día seguimos luchando para que más jóvenes se integren a la sociedad, dispuestos a demostrar que ningún obstáculo puede vencer la voluntad de un hombre que está decidido a hacer realidad su sueño», afirma Valdés.

Si bien muchas personas que entran en contacto con ENLAC apoyan el trabajo de la organización, «una parte de la sociedad lo ve negativamente», dice Humberto Ramos Molina, miembro de su junta directiva. Ella dice que algunas familias no ven esto como un método viable debido al tiempo que les lleva a los padres y cuidadores apoyar el desarrollo de sus hijos.

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Esperanza Valdéz se relaja con su hijo Rubén Iram Bustamante en su casa de Cuauhtémoc, México.

Si bien Valdéz entiende que cada situación es única, defiende firmemente el método de desarrollo del ENLAC. El bienestar de Bustamante y su mayor autonomía han cambiado su vida y la dinámica de toda su familia.

Sus sentimientos de «fracaso» desaparecieron hace años. Hoy, su hijo puede realizar ciertas tareas de forma independiente, como bañarse y vestirse. Gracias a él reconoce que ha podido hacer cosas que nunca creyó posibles.

«Al principio no sabía qué hacer con él», dice. «Ahora no sé qué hacer sin él».